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Una activista de las enfermedades raras utiliza TikTok para concienciar a la gente

"SÓLO 15 PERSONAS EN EL MUNDO TIENEN MI ENFERMEDAD"

Sólo 15 personas en el mundo tienen mi enfermedad

El fotógrafo de Glasgow Dylan Lombard está utilizando TikTok para compartir con el mundo cómo es vivir con hipoplasia mandibular, con sordera y rasgos progeroides (MDP), una enfermedad tan rara que solo la padecen 15 personas en el mundo, dice.

Dylan, de 20 años, que tiene más de 400.000 seguidores en TikTok, dijo que a menudo le "trolean" por su aspecto.

"Me gustaría que la gente no se parara a mirar y que no se riera", dijo.

El síndrome MDP es una enfermedad extremadamente rara y compleja. Los síntomas pueden incluir "pérdida de audición, pérdida de tejido graso en las mejillas, brazos y piernas... lo que dificulta caminar, especialmente descalzo", dijo Dylan. Pero, a pesar del dolor, asiste a clases de baile.

"Bailar me ayuda mucho a conectar con los demás y creo que cualquiera puede bailar", afirma.

Crea los vídeos para concienciar sobre su enfermedad y compartir su pasión por el baile y la fotografía. Incluso ha recibido un mensaje de cumpleaños de la famosa Paris Hilton.

"Creo que soy una sensación en Internet por lo positiva y amable que soy con la gente. Además, cuando sonrío soy capaz de ver cómo otras personas me devuelven la sonrisa", afirma.

En un post de Instagram a finales del año pasado, Lombard reflexionaba sobre su trabajo en las redes sociales y escribía: "Creo que compartir estos vídeos y compartir mi fotografía y mi baile me ha ayudado a mostrar a la gente quién soy y cuáles son mis pasiones."

Una publicación compartida por Dylan Lombard (@be_yourself_dylan)

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