Cómo acabar con el capacitismo

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) es una ley histórica de derechos civiles de 1990 que prohíbe la discriminación de las personas por motivos de discapacidad. Pero la discriminación contra las personas con discapacidad continúa, y esa discriminación suele denominarse ableísmo. Esto es lo que debes saber sobre el capacitismo: por qué existe, cómo afecta a la salud y a la sociedad y cómo ayudar a acabar con él.

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¿Qué es el capacitismo?

Merriam-Webster define el ableísmo como "discriminación o prejuicio contra las personas con discapacidad". Esta discriminación -que puede basarse en capacidades físicas o mentales- se produce en espacios digitales y presenciales y puede darse a nivel individual o sistemático. Diseñar un edificio o un sitio web sin tener en cuenta la accesibilidad, burlarse de las personas con discapacidad, no hacer ajustes razonables para que las personas con discapacidad puedan acceder a espacios públicos y dar por sentado que las personas con discapacidad quieren o necesitan que las "arreglen" son algunos ejemplos de ableísmo.

Cuando se trata de capacitismo sistémico, existe la suposición de que todo el mundo hace las cosas de la misma manera, y esa suposición se institucionaliza a través de políticas y valores sociales, dice a Health Kathy Martínez, presidenta y directora ejecutiva de Disability Rights Advocates. "Cuando eso ocurre, una gran parte de la población está en desventaja".

Independientemente del nivel en que se produzca, el capacitismo comienza con la actitud de "que las capacidades típicas son superiores" y "que las personas con discapacidad son menos que [los demás]", según Martínez.

¿A quién afecta?

El capacitismo afecta más directamente a los discapacitados. Pero también afectará a casi todo el mundo en algún momento. "Para bien o para mal, la comunidad de discapacitados es una comunidad a la que puedes unirte en cualquier momento, incluso si te unes a ella temporalmente, por ejemplo si te rompes una pierna o te lesionas y pierdes funcionalidad", afirma Martínez.

Martínez señala que a medida que la población estadounidense envejece y vive más años, la comunidad de discapacitados aumentará, ya que es más probable que las personas mayores necesiten adaptaciones físicas en los espacios públicos. Martínez afirma que reconocer y abordar los diseños y actitudes capazistas es "un imperativo social".

El capacitismo también afecta a la población activa. En julio de 2021, la tasa de desempleo de las personas con discapacidad era del 12,1%, frente al 5,4% de las personas sin discapacidad. Según un informe de la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidad (AAPD), si tan solo un 1% más de personas con discapacidad se incorporaran a la población activa estadounidense, el producto interior bruto del país podría aumentar hasta 25.000 millones de dólares.

"Si contratas a alguien discapacitado o pasas tiempo con personas discapacitadas, adquieres una perspectiva diferente, aprendes que hay más de una forma de hacer las cosas", afirma Martínez. "Cuando estamos conectados con algo, el estigma desaparece porque ves las cosas desde el punto de vista de otra persona, entiendes cómo sobreviven en el mundo, y creo que nos damos cuenta de que hay toda una población ahí fuera que ha sido sistemáticamente dejada de lado."

¿Dónde existe el habilismo

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"Desgraciadamente, el capacitismo se ha incorporado a los valores de la sociedad", afirma Martínez. La accesibilidad ha mejorado a lo largo de las décadas -ahora hay más edificios con rampas, en gran parte gracias a la ADA-, pero algunas áreas aún necesitan más cambios.

Según Martínez, los sitios web no se construyen pensando en las personas que tienen estilos de comunicación diferentes. Martínez, que es ciega, dice que lo pasó "fatal" para concertar su cita para la vacuna COVID-19 porque el sitio web no era accesible.

"Creo que, como persona ciega, mi fervor ha sido con las aplicaciones de salud. No están diseñadas teniendo en cuenta la accesibilidad, así que tenemos que luchar para encontrar una solución que nos permita realizar la misma tarea que una persona sin discapacidad", dice Martínez, "y la gente ni siquiera piensa en ello cuando crea sitios web; asumen que todo el mundo es diestro y sin discapacidad, y así es como se diseñan muchas cosas".

En la consulta del médico

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Muchas consultas médicas carecen de equipos, como una báscula accesible en silla de ruedas o una mesa de exploración regulable en altura, para atender a las personas con discapacidad física. Muchos tampoco tienen medios para comunicarse con las personas sordas, con problemas de audición o con discapacidad intelectual o del desarrollo. Pocos ofrecen material impreso en letra grande, como folletos y recetas, para invidentes o personas con baja visión.

Esta falta de acceso podría ser una de las razones por las que sólo el 56% de los médicos de EE.UU. afirman acoger en sus consultas a personas con discapacidad. Esta es sólo una de las conclusiones que la Dra. Lisa I. Iezzoni, profesora de medicina de la Facultad de Medicina de Harvard que lleva décadas investigando las desigualdades en la atención sanitaria de las personas con discapacidad, ha sacado a la luz en una encuesta reciente realizada a más de 700 médicos en ejercicio de siete especialidades.

La encuesta también reveló que sólo el 41% de los médicos se sienten muy seguros de poder prestar a sus pacientes con discapacidad la misma atención de calidad que a otros pacientes y que el 82% de los médicos piensan que las personas con "discapacidad significativa" tienen peor calidad de vida que otras personas. "Sabíamos que los médicos tienen actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, que las estigmatizan, pero no conocíamos su grado de estigmatización", explica el Dr. Iezzoni a Health.

Efectos en la salud

El capacitismo puede dar lugar a una opacidad diagnóstica. Esto ocurre cuando una persona discapacitada acude al médico con un problema no relacionado con su discapacidad, pero el médico sólo quiere centrarse en su discapacidad, por lo que puede omitir un diagnóstico. "Esta noción [de eclipsar el diagnóstico] empezó con la discapacidad intelectual y las enfermedades mentales", explica el Dr. Iezzoni. Los médicos decían: 'Está todo en tu cabeza', sobre cualquier queja que tuvieras, porque no se tomaban en serio que una persona con discapacidad pudiera percibir cosas con su cuerpo que debieran evaluarse."

El capacitismo también puede hacer que no se realicen las pruebas necesarias. "Los médicos pueden pensar que las mujeres con discapacidad no son sexualmente activas y que, por tanto, no necesitan hacerse una prueba de Papanicolaou porque no corren riesgo de contraer el virus del papiloma humano", explica el Dr. Iezzoni.

La pandemia de COVID-19 suscitó preocupación por la forma en que las personas discapacitadas que la contrajeran serían tratadas por los hospitales y el personal sanitario. El Dr. Iezzoni señala el caso de Michael Hickson, un paciente de 46 años con COVID-19 que murió el año pasado después de que el hospital pusiera fin a todo el tratamiento que recibía, incluidas la nutrición y la hidratación. Aunque el hospital afirma que suspendió el tratamiento con COVID porque su pronóstico era sombrío, la esposa de Hickson cree que "se le negó un tratamiento que podría salvarle la vida porque los médicos del hospital tomaron una decisión basada en sus prejuicios de que, debido a su discapacidad, Hickson tenía una baja calidad de vida", informó NPR.

Ha sido un temor de los defensores de los derechos de los discapacitados desde el comienzo de la pandemia. En marzo de 2020, el director de la Oficina de Derechos Civiles, Roger Severino, declaró a NPR que le "preocupa que los estereotipos sobre cómo es la vida viviendo con una discapacidad puedan utilizarse indebidamente para excluir a personas de la atención necesaria."

Cómo acabar con ello en la atención sanitaria

La formación adicional, tanto en la facultad de medicina como después, es clave, afirma el Dr. Iezzoni. Esto puede ayudar a los médicos a sentirse seguros de que pueden prestar la misma atención médica de calidad a todos los pacientes, independientemente de su discapacidad. También sugiere que los médicos evalúen sus equipos para asegurarse de que pueden tratar eficazmente a las personas con discapacidad y hacer que se sientan más acogidas, algo que la ley les obliga a hacer de todos modos.

Hasta que se ponga fin al capacitismo en el ámbito sanitario, las personas con discapacidad pueden tomar medidas para recibir la atención que necesitan. La primera es ser un "consumidor capacitado", dice el Dr. Iezzoni. "Todo el mundo tiene que saber qué preguntas hacer a su médico, tiene que ser tenaz, tiene que hacer un seguimiento si no recibe las respuestas adecuadas, tiene que estar dispuesto a cambiar de médico si cree que no está recibiendo la atención que necesita de los médicos que tiene en ese momento".

Otra realidad: Las personas con discapacidad suelen necesitar más tiempo que el típico bloque de 15 minutos que la consulta de un médico reserva para cada paciente. Consiga el tiempo que necesita pidiendo una cita en doble bloque, recomienda el Dr. Iezzoni. O solicite ser la primera o la última cita del día, y quizá su médico pueda entrar unos minutos antes o salir un poco más tarde.

Acabar con el capacitismo en todas partes

Empieza por cambiar las actitudes: "Lo que cambia la mentalidad de la gente es su conexión con alguien discapacitado", dice Martínez. "Entretejer la accesibilidad en los programas, los servicios y nuestra cultura permitirá a las personas discapacitadas participar a un nivel superior".

Aunque no conozcas a nadie con discapacidad, las oportunidades de voluntariado y las organizaciones de defensa de los derechos de los discapacitados pueden ayudarte a establecer esa conexión. Según el Dr. Iezzoni, algunas investigaciones demuestran incluso que conocer a personas con discapacidad puede ayudar a los médicos a combatir su propio capacitismo.

"Creo que cuanto más nos mezclamos con personas discapacitadas, menos miedo tiene la gente a las discapacidades y menos las estigmatiza; tememos menos lo que mejor conocemos", afirma Martínez. "Así que si una discapacidad forma parte de nuestro día a día, se convierte en algo menos [estigmatizado]... Pero la forma de combatir el ableism es darse cuenta de que la discapacidad es una parte natural de la condición humana y que diseñar un mundo y ampliar nuestra cultura para incluir a personas con discapacidad beneficia, a todos".