Este hombre ha vivido con VIH durante 33 años y ahora se prepara para jubilarse

Se suponía que Philip Barragán no viviría para ver la jubilación. Eso es lo que creía a los 23 años, cuando en 1989 pasó a formar parte de la primera oleada de personas diagnosticadas de VIH. Era una época muy oscura en la epidemia del VIH, cuando la esperanza de vida después de dar positivo era de 7 a 10 años en el mejor de los casos. Esto se debía a que aún no se habían desarrollado los modernos diagnósticos y medicamentos contra el VIH y no se sabía mucho sobre la enfermedad. "Me imaginaba que me iría de esta vida cuando cumpliera 30 años". Ahora, una persona sana y tras 33 años viviendo con el VIH, Philip se enfrenta a un reto diferente: Averiguar cómo cubrir sus necesidades médicas y las de su marido en la jubilación, cuando ambos ya no dependan del seguro médico de la empresa de Philip y sus ingresos se vean reducidos.

Tras dar positivo en la prueba del VIH a finales de los 80, "dejé el seminario católico en 1989, pero seguía sintiéndome atraído por ayudar a los demás, así que me decidí por una vida de servicio en el mundo laico. Dediqué mi vida a ayudar a otras personas que vivían con el VIH y el SIDA prestando servicios de primera línea como gestor de casos de VIH, defensor del tratamiento y director asociado de una organización de servicios contra el SIDA, dice Philip. Con el tiempo llegó a un departamento de salud local, donde ha pasado los últimos 20 años trabajando con grupos de población desfavorecidos.

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Philip tiene un seguro de enfermedad a través de su trabajo, lo que suele denominarse seguro de enfermedad a cargo del empresario. Actualmente, su marido está cubierto por el seguro de enfermedad de su trabajo. Ahora, a los 67 años, su marido tiene Medicare desde hace dos años y cada año han explorado la opción de pasarlo a un plan Medicare Advantage (MAP), pero ha sido todo un reto. En la actualidad, a la pareja le cuesta unos 500 dólares al mes que Philip cubra a su cónyuge en el plan de su empresa. Cuando Philip se jubile, no podrá seguir cubriendo a su cónyuge en este plan de seguro médico debido a las normas del plan. Además, la pareja tendrá menos ingresos para vivir cuando Felipe se jubile.

"Mi marido también es seropositivo. Ambos tomamos un régimen de medicación moderno, que nos costaría a los dos más de 2.000 dólares por un suministro de 30 comprimidos para un mes. Nuestro seguro, uno de los mejores que hay, tiene un copago de 20 dólares por un suministro para tres meses. Es una auténtica ganga y estamos muy agradecidos. El problema viene cuando miramos cómo cubre esa medicación un MAP (Medicare Advantage Plan) cuando mi buen seguro basado en el empleador desaparece para mi marido", dice Philip.

"La metodología de cómo los MAP cubren los medicamentos de "nivel superior", como nuestros medicamentos para el VIH, es bastante complicada. Baste decir que incluso los MAP dirigidos a la comunidad VIH tienen como resultado que el miembro del plan tiene que pagar alrededor del 25% del coste mensual, lo que suele resultar en copagos mensuales de casi 700 dólares para todo el año."

Existe un programa nacional llamado AIDS Drug Assistance Program (ADAP), que existe desde 1987. Es un programa maravilloso que proporciona cobertura a personas que, de otro modo, no podrían obtener sus medicamentos. El ADAP exige que los ingresos de las personas sean iguales o inferiores al 500% del nivel federal de pobreza (FPL), que actualmente es de 64.400 dólares al año para una persona o de 73.350 dólares para un matrimonio. Philip y su marido entran en la categoría de ingresos demasiado elevados para poder optar al ADAP. Los ingresos más saludables de Philip más los modestos ingresos de la Seguridad Social de su marido sitúan a la pareja por encima de estas cantidades.

"El sistema de Medicare todavía no está totalmente al día para la población de clase media que envejece a causa del VIH. Sé que no debo ser la única persona que ve este panorama. ¿Por qué no he oído a otros poner el grito en el cielo? ¿Se supone que debemos ir tranquilamente a la jubilación aceptando una situación imperfecta diciendo: "Gracias, señor. ¿Me da otro?".

Para profundizar en esta situación, este año decidí ponerme en contacto con una organización local de servicios contra el SIDA y hablé con una encantadora especialista en prestaciones por VIH. El panorama de las prestaciones ha cambiado mucho desde que yo estaba en primera línea, así que sabía que necesitaba un especialista que estuviera al día de todo lo relacionado con el VIH. Al principio me dijo que, debido a mi nivel de ingresos, no podría inscribir a mi marido como cliente, pero que me ofrecería orientación rápida."

Philip dice que el consejero le dijo: "Estás prosperando y tienes lo que ninguno de mis otros clientes tiene actualmente". Philip explicó que, incluso con sus ingresos, la pareja seguía siendo claramente de clase media. Philip dice que la conversación terminó con el consejero y él llegando a estas posibles soluciones: Cambiar a una combinación más antigua de antirretrovirales, que no son tan caros como las clases modernas de medicamentos, o divorciarse de su marido para separar sus ingresos en algún momento en el futuro, tal vez cuando se jubile y ya no pueda cubrir a su cónyuge en su seguro basado en el empleador. Al separar sus ingresos, su marido podría alcanzar el umbral de ingresos para recibir asistencia a través del ADAP y tener acceso a los medicamentos más modernos y avanzados contra el VIH.

"Así que parece que no se suponía que viviera para ver la jubilación, o que no debería haberme ido tan bien como me ha ido porque nuestros programas de la red de seguridad del VIH no estaban diseñados para manejar situaciones como la mía: una persona que vive con el VIH ahora 33 años después de mi diagnóstico, con un buen trabajo y preparándose para la jubilación."

"Nuestro sistema nacional de atención sanitaria está mucho mejor ahora que en 1989, cuando marché con ACT UP Los Ángeles, pero es imperfecto. Todos los amigos seropositivos que me enseñaron a utilizar mi joven voz han fallecido. Hay un montón de recursos y programas disponibles para aquellos que viven en o por debajo del FPL. Pero la realidad es diferente si te va lo suficientemente bien económicamente como para no ser considerado empobrecido".

Philip dice que tendrá que divorciarse de su marido cuando se jubile para que éste pueda seguir recibiendo sus medicamentos. Esto se debe a que el seguro de su empresa dejará de cubrir a su cónyuge y a que sus ingresos de jubilación combinados seguirán manteniendo a la pareja por encima de los umbrales de ingresos para recibir asistencia cuando su marido pase a un plan Medicare Advantage para recibir cuidados.

"Yo tendré la suerte de contar con una cobertura médica de por vida gracias a mi trabajo, pero el reloj está en cuenta atrás para mi marido. Se acabó lo de planificar nuestro futuro como matrimonio. Ese estatus legal conlleva un cierto nivel de importancia, así como implicaciones que van en ambos sentidos."

"Puede que esté prosperando, y estoy agradecida por lo que he conseguido como defensora, activista y escritora, pero me cuesta conciliar la realidad de vivir más allá de mi supuesta fecha de caducidad". Este año celebramos el 34º Día Mundial del Sida el 1 de diciembre. Está claro que aún queda trabajo por hacer. Personalmente, después de tres décadas, es difícil no sentir que me he quedado demasiado tiempo en la fiesta, y lo único que puedo oír son las palabras de Dame Maggie Smith: "Me temo que soy una reliquia, y he extraviado mi pandereta".

La situación de Phillip no es única, es más bien la norma e ilustra cómo se administran las prestaciones públicas para las personas que viven con el VIH y que tienen y/o han tenido la suerte de tener un empleo y estar a punto de jubilarse. Para que muchas personas se sientan seguras de que pueden seguir tomando los medicamentos más modernos, a menudo tienen que hacer frente a copagos si tienen la suerte de poder acogerse a Medicare cuando dejan el seguro médico de su empresa. Si sus ingresos superan el umbral del Programa de Ayuda a los Medicamentos contra el SIDA, que ahora es de algo más de 64.000 dólares, no podrán optar a ayudas públicas. Dado que los gastos básicos relacionados con la vivienda, la alimentación y el transporte siguen aumentando, las personas con VIH que claramente no son ricas pero tampoco lo suficientemente pobres como para recibir ayuda vivirán con ingresos fijos y se verán obligadas a prescindir de ellos.

En el condado de Los Ángeles, más del 50% de todas las personas que viven con el VIH y el SIDA tienen más de 50 años y se enfrentan a una jubilación segura en los próximos años, por lo que este será un problema cada vez mayor. Los ahorros para la jubilación, para los que han trabajado toda una vida para acumularlos, se utilizarán más bien para hacer frente a los gastos médicos, en lugar de proporcionar una jubilación flexible que muchos deberían poder tener.

Es necesario introducir cambios en las políticas públicas para hacer frente a esta situación. El año pasado, a través de una ley del Congreso llamada Ley de Reducción de la Inflación, el coste de la insulina mensual se reducirá a 35 dólares al mes para los beneficiarios de Medicare a partir de 2023. ¿Cómo podemos movilizarnos como comunidad para ver concesiones similares para las personas con VIH en Medicare para controlar los costos de los medicamentos para el VIH?

Esta situación del seguro sanitario y las prestaciones también supone un reto para decenas de miles de personas seropositivas que reciben prestaciones públicas y quieren trabajar. Sin duda, hay muchas personas seropositivas que ahora gozan de buena salud y dependen del Programa de Asistencia Farmacéutica contra el Sida, Medicare, MediCal u otros programas Ryan White, incluida la ayuda a la vivienda, y que quieren volver a trabajar. Buscan trabajar para desarrollar una carrera o simplemente para ganar un dinero extra, aunque sea a tiempo parcial y aunque sólo sea durante unos años. Pero no dan el paso porque les preocupa perder todas o parte de las prestaciones que les han mantenido vivos, sanos y les han proporcionado cuidados, al tiempo que les mantienen empobrecidos y limitan sus opciones en torno al empleo. Los analistas de políticas públicas deben trabajar con personas que viven con el VIH para comprender plenamente el alcance del problema.

DESPUÉS DE 33 AÑOS VIVIENDO CON EL VIH: SU PRÓXIMO DESAFÍO SOBREVIVIR A LA JUBILACIÓN

Por: Al Ballesteros

Se suponía que Philip Barragán no viviría para ver la jubilación. Eso es lo que creía a los 23 años cuando en 1989 se convirtió en parte de la primera ola de personas diagnosticadas con VIH. Ese fue un momento muy oscuro en la epidemia del VIH cuando la esperanza de vida después de que uno dio positivo en la prueba del VIH era de 7 a 10 años en el mejor de los casos. Esto se debe a que los diagnósticos y medicamentos modernos para el VIH aún no se habían desarrollado y no se sabía mucho sobre la enfermedad. "Pensé que estaría saliendo de esta vida para mi cumpleaños número 30". Una persona sana ahora y después de 33 años viviendo con el VIH, Philip enfrenta un desafío diferente: descubrir cómo satisfacer las necesidades médicas de él y su esposo en la jubilación cuando ya no dependen del seguro médico basado en el empleador de Philip y cuando sus ingresos se reducen.

Después de dar positivo en la prueba del VIH a finales de los años 80, "dejé el seminario católico en 1989, pero todavía me atraía ayudar a los demás, así que decidí llevar una vida de servicio en el mundo secular. Dediqué mi vida a ayudar a otras personas que viven con el VIH y el SIDA brindando servicios de primera línea como administrador de casos de VIH, defensor del tratamiento y director asociado de una organización de servicios para el SIDA, dice Philip. Eventualmente encontró su camino a un departamento de salud local donde ha pasado los últimos 20 años trabajando con poblaciones marginadas, actualmente como gerente sénior que trabaja con personas sin seguro.

A Philip se le otorga un seguro de salud a través de su trabajo y esto generalmente se conoce como seguro de salud basado en el empleador. Hoy, su marido está cubierto por el seguro de salud de su trabajo. Ahora, a los 67 años, su marido ha tenido Medicare durante dos años y cada año han explorado la opción de pasarlo a un Plan Medicare Advantage (MAP), pero eso ha sido un desafío. En la actualidad, le está costando a la pareja alrededor de $500 al mes para que Philip cubra a su cónyuge en el plan de su empleador. Cuando Philip se jubile, no podrá continuar con la cobertura de su cónyuge en este plan de seguro médico debido a las reglas del plan. Además, habrá menos ingresos para que la pareja viva cuando Philip se jubile.

"Mi esposo también es VIH positivo. Ambos estamos en un régimen de medicamentos moderno, que nos costaría a ambos más de $ 2,000 por un suministro de 30 tabletas para un mes. Nuestro seguro, uno de los mejores que puede obtenerse, tiene un copago de $20 por un suministro de tres meses. Este es un trato absoluto y estamos agradecidos. El problema surge cuando analizamos cómo ese medicamento está cubierto por un MAP (Medicare Advantage Plan) cuando mi buen seguro basado en el empleador desaparece para mi marido", dice Philip.

"La metodología de cómo los MAP cubren medicamentos de "nivel superior", como nuestros medicamentos para el VIH, se vuelve bastante complicada. Baste decir que incluso los MAP dirigidos a la comunidad con VIH hacen que el miembro del plan tenga que pagar alrededor del 25 % del coste mensual, lo que generalmente resulta en copagos mensuales de casi $700 para todo el año".

Existe un programa nacional llamado Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA (AIDS Drug Assistance Program, ADAP), que existe desde 1987. Es un programa maravilloso que brinda cobertura a las personas que de otro modo no podrían obtener sus medicamentos. ADAP requiere que las personas tengan un ingreso igual o inferior al 500% del Nivel Federal de Pobreza (FPL), que actualmente es de $64,400 por año para una persona o $73,350 para una pareja casada. Philip y su esposo caen en la categoría de ganar demasiado para calificar para ADAP. Los ingresos más saludables de Philip más los modestos ingresos del Seguro Social de su esposo colocan a la pareja por encima de estos montos.

"El sistema de Medicare todavía no está completamente actualizado para la población con VIH de edad avanzada de clase media. Sé que no debo ser la única persona que vea este problema. ¿Por qué no he oído a otros gritar por esto? Se supone que debemos jubilarnos tranquilamente aceptando una situación imperfecta y diciendo: "Gracias, señor. ¿Puedo tener otro? Para profundizar más en esta situación nuevamente este año, decidí comunicarme con una organización local de servicios para el SIDA y hablé con una encantadora especialista en beneficios para el VIH. El panorama de los beneficios ha cambiado significativamente desde que estaba en primera línea, así que sabía que necesitaba un especialista que estuviera al día en todo lo relacionado con el VIH. Inicialmente dijo que debido a mi nivel de ingresos, no podría inscribir a mi marido como cliente, pero me ofrecería una guía rápida".

Philip dice que el consejero le dijo: "Estás prosperando y tienes lo que ninguno de mis otros clientes tiene actualmente". Philip explicó que incluso con sus ingresos, la pareja todavía era claramente de clase media. Philip dice que la conversación terminó cuando el consejero y él llegaron a estas posibles soluciones: Cambiar a una combinación más antigua de antirretrovirales, que no son tan caros como las clases modernas de medicamentos, o divorciarse de su marido para separar sus ingresos en algún momento en el futuro, tal vez cuando se jubile y ya no pueda cubrir a su cónyuge con su seguro basado en el empleador. Al separar sus ingresos, su esposo podría cumplir con el umbral de ingresos para obtener asistencia a través de ADAP y tener acceso a los medicamentos contra el VIH más modernos.

"Así que parece que no se suponía que debía vivir para ver la jubilación, o no debería haberlo hecho tan bien como lo he hecho porque nuestros programas de redes de seguridad contra el VIH no fueron diseñados para manejar situaciones como la mía: una persona que vive con el VIH ahora 33 años después de mi diagnóstico con un buen trabajo y preparándose para la jubilación".

"Nuestro sistema nacional de atención médica está en un lugar mucho mejor ahora que en 1989 cuando marché con ACT UP Los Ángeles, pero es imperfecto. Mis amigos seropositivos que me enseñaron a usar mi voz joven en aquel entonces ya fallecieron. Hay muchos recursos y programas disponibles para quienes viven en o por debajo del FPL. Pero la realidad es diferente si te va lo suficientemente bien económicamente como para no ser considerado empobrecido".

Philip dice que tendrá que divorciarse de su marido cuando se jubile para que su marido pueda seguir recibiendo sus medicamentos. Esto se debe a que el seguro basado en su empleador ya no cubrirá a su cónyuge y sus ingresos de jubilación combinados mantendrán a la pareja por encima de esos umbrales de ingresos para recibir asistencia cuando su esposo haga la transición a un Plan Medicare Advantage para recibir atención.

"Seré bendecido con cobertura médica de por vida de mi trabajo, pero el reloj está en cuenta regresiva para mi marido. Tanto para planificar nuestro futuro juntos como pareja casada. Ese estatus legal conlleva un cierto nivel de importancia, así como implicaciones que van en ambos sentidos."

"Puede que esté prosperando y estoy agradecido por lo que he logrado como defensor, activista y escritor, pero me resulta difícil conciliar la realidad de vivir más allá de mi supuesta fecha de vencimiento. Este año celebramos el 34º Día Mundial del SIDA el 1 de diciembre. Claramente, aún queda trabajo por hacer. Personalmente, después de tres décadas, es difícil no sentir que me he quedado demasiado tiempo en la fiesta, y todo lo que puedo escuchar son las palabras de Dame Maggie Smith: "Me temo que soy una reliquia y he perdido mi pandereta. "

La situación de Phillip no es única, es más normal e ilustra cómo se administran los beneficios públicos para las personas que viven con el VIH que tienen y/o tuvieron la suerte de tener un empleo y buscan jubilarse. Para muchos, para sentirse seguros de que pueden seguir tomando los medicamentos más modernos, a menudo se enfrentarán a copagos si tienen la suerte de calificar para Medicare cuando dejen el seguro médico basado en su empleador. Si sus ingresos están por encima del umbral para el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, ahora con un poco más de $64,000, no calificarán para el apoyo de asistencia pública. Dado que los gastos básicos de vida relacionados con la vivienda, la alimentación y el transporte siguen aumentando, las personas con VIH que claramente no son ricas pero no son lo suficientemente pobres como para recibir ayuda vivirán con ingresos fijos y se verán obligadas a quedarse sin ellas.

En el condado de Los Ángeles, más del 50% de todas las personas que viven con el VIH y el SIDA tienen más de 50 años y se enfrentan a una jubilación segura en los próximos años, por lo que este será un problema creciente. Los ahorros para la jubilación, para aquellos que trabajaron toda su vida para acumularlos, se utilizarán más bien para cubrir los gastos médicos en lugar de proporcionar una jubilación flexible que muchos deberían poder tener.

Es necesario hacer cambios en las políticas públicas para hacer frente a esta situación. El año pasado, a través de una Ley del Congreso llamada Ley de Reducción de la Inflación, el costo de la insulina mensual se reducirá a $35 al mes para quienes tienen Medicare a partir de 2023. ¿Cómo podemos movilizarnos como comunidad para ver concesiones similares para las personas con VIH en Medicare para controlar los costes de los medicamentos contra el VIH?

Esta situación de seguro médico y beneficios también es un desafío para decenas de miles de personas que viven con el VIH que reciben beneficios públicos y quieren trabajar. Sin duda, ahora hay muchas personas sanas con VIH que dependen del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, Medicare, MediCal u otros Programas Ryan White, incluida la asistencia para la vivienda, que desean volver a trabajar. ganar un dinero extra aunque sea a tiempo parcial y aunque sea por unos pocos años. Pero no dan el paso porque les preocupa perder todos o parte de los beneficios que los han mantenido con vida, saludables y provistos para su cuidado, mientras que al mismo tiempo los mantienen empobrecidos y limitan sus opciones laborales. Los analistas de políticas públicas deben trabajar con personas que viven con el VIH para comprender completamente el alcance del problema.