Una pareja homosexual habla de la vida con un cáncer cerebral terminal

Cuando a Gordon Shaw le diagnosticaron un tumor cerebral hace 10 años, su vida se sumió en la incertidumbre y el miedo.

De la noche a la mañana, todo cambió. El cáncer de Gordon es terminal, algo de lo que es consciente cada segundo de cada día.

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Fue poco después de recibir su diagnóstico en 2012 cuando Gordon empezó a explorar su experiencia a través del formato de cómic. Al principio se centraba mucho en lo que suponía para sus seres queridos, pero todo cambió a raíz de una crítica incisiva de un amigo. Canalizó su dolor en el arte, y durante la última década ha convertido su tumor en un personaje de cómic antagónico y cruel llamado Rick.

"Mi amigo que me ayudó a crear a Rick, estaba muy, muy borracho una noche y dijo: 'Los cómics son muy buenos, lo estás haciendo muy bien, pero no estás hablando realmente de ti mismo aquí, Gordon. Puede que no llegues a ti mismo antes de morir'. Así que no fue un buen informe", cuenta Gordon a PinkNews.

Al día siguiente, ese amigo envió un mensaje de texto a Gordon y se disculpó por lo que había dicho, pero en realidad terminó siendo algo bueno. Inspiró a Gordon a profundizar en sí mismo y a explorar su propia experiencia de una manera más significativa. Eso le llevó a crear Bittersweet, el cómic que explora sus sentimientos de culpa, vergüenza y tristeza por su propio diagnóstico.

Todo esto y más se explora en el emotivo documental Long Live My Happy Head. Es una película sobre la realidad del cáncer y el poder del arte, pero también es una película estimulante sobre la resistencia del amor, incluso frente a una pandemia mundial.

Gordon conoció a Shawn Puller, un administrador artístico de Virginia (Estados Unidos), en 2017. Su relación ha florecido desde entonces, pero no siempre ha sido fácil.

Long Live My Happy Head sigue a Gordon y Shawn en su proceso de aceptación de que él no va a mejorar. A estas alturas, Gordon dice estar "acostumbrado" a vivir con el tumor cerebral. Nunca hay un momento en el que no sea consciente de que tiene un tumor; puede señalar un solo momento en los últimos 10 años en el que se olvidó brevemente, sólo para recordar segundos después su realidad diaria. Para Shawn ha sido diferente, como siempre ocurre: los seres queridos viven el cáncer de forma diferente a los que padecen la enfermedad.

"Creo que los demás, fuera de él, tienen que luchar con la realidad de que habrá un punto en el que seguiremos sin Gordon, y Gordon tiene que aceptar su muerte. Todos tenemos que aceptar la vida después de eso", dice Shawn.

En los primeros días de la pandemia, cuando los viajes internacionales eran imposibles, Gordon y Shawn estaban separados por el océano Atlántico.

Ya no viven separados: hace unos meses, Shawn viajó desde Estados Unidos para estar con Gordon. Durante su viaje, los médicos descubrieron que Gordon tenía un segundo tumor.

"Cuando vine en septiembre era para la siguiente ronda de escáneres y citas médicas de seguimiento, y fue entonces cuando nos enteramos de que el tumor no sólo no respondía a la quimioterapia que habíamos probado de nuevo, sino que, lo que es peor, un segundo tumor se había clonado a sí mismo y estaba creciendo agresivamente", dice Shawn. "Para preservar la vida de Gordon el mayor tiempo posible con calidad, nos recomendaron la cirugía en cuanto pudiéramos organizarla".

El segundo tumor de Gordon fue operado con éxito en noviembre, pero fue una intervención difícil. Se recuperó bien, pero no ha cambiado el pronóstico general. El tumor original, el que Gordon llamó Rick, sigue ahí. No hay forma de extirparlo porque está enterrado demasiado profundo en su cerebro.

"Es inaccesible sin lobotomizarlo, así que todavía tienen la mayor parte del tumor que no responde a la quimio", explica Shawn. "No les queda nada que echarle".

Cuando Gordon y Shawn hablaron con PinkNews, estaban aislados juntos en Leith, Escocia.

Shawn dirige un centro de música de cámara en Virginia, pero se le ha facilitado permanecer en Escocia para estar con Gordon y ha solicitado permiso para permanecer en el Reino Unido por motivos humanitarios.

Tras dos años esquivando el COVID-19, finalmente contrajeron el virus. Por ello, no pudieron asistir al estreno de la película en el BFI Flare de Londres. Es un tema doloroso para la pareja, aunque agradecen haber tenido la oportunidad de verla completa en una proyección privada para familiares y amigos en Edimburgo el pasado mes de octubre, organizada especialmente debido a la salud de Gordon, y a la que asistieron familiares y amigos.

Ver el documental terminado fue doloroso para Gordon y Shawn. Juntos, vieron cómo se repetían ante sus ojos algunos de los momentos más traumáticos de sus vidas. Para Shawn, fue devastador tener una visión de lo que fue para Gordon vivir en total aislamiento en Leith durante el encierro.

"Cuando empiezo a hablar de ello, se me agarra a la garganta", dice Shawn. "Verle aislado fue traumático, y me hace recordar al instante la frustración y el miedo a la pandemia y a no poder ir y estar con él... Sentir simplemente el peso de su aislamiento, me atormenta. Tuvo que vivir eso solo".

Parte de la razón por la que Gordon quiso compartir su historia en su cómic, y en el posterior documental, es porque quiere concienciar sobre los tumores cerebrales. Son notoriamente difíciles de tratar; se necesita más investigación para mejorar los resultados para personas como Gordon.

"Aunque hay muchos medicamentos disponibles que se dirigen a los cánceres, no hay muchos medicamentos que puedan administrarse en el propio cerebro, lo que hace que el tratamiento sea casi imposible. El cerebro está muy protegido", explica Shawn.

"Es el mayor cáncer que mata a los menores de 40 años y, sin embargo, se sabe muy poco sobre él y se investiga muy poco en comparación con otros cánceres".

"Es horrible", dice Gordon. "Mi madre murió de cáncer de mama en los años 80. Con el cáncer de mama, tomaron medidas".

A pesar de ello, el progreso sigue siendo lento en lo que respecta a los tumores cerebrales. Ambas esperan que "Viva mi cabeza feliz" pueda poner de relieve el problema para que algún día otras personas no tengan que enfrentarse a lo que ellas han tenido que soportar.

Long Live My Happy Head se puede ver en el BBC iPlayer.