Afrontar el cáncer siendo una persona genderqueer es difícil
Stewart O'Callaghan aún recuerda vívidamente el momento en que le dijeron que tenía cáncer de sangre.
"Mi cabeza estaba como en blanco. Estaba en estado de shock", cuenta en una entrevista.
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A Stewart le diagnosticaron leucemia mieloide crónica (LMC). Se trata de un tipo de cáncer de la sangre de crecimiento lento que provoca problemas en los glóbulos blancos, debilitando el sistema inmunitario y causando fatiga. Se trata de un tipo de cáncer poco frecuente que afecta sólo a 1,3 de cada 100.000 personas, y sólo se diagnostican 760 nuevos casos al año en el Reino Unido.
La edad media para el diagnóstico de LMC oscila entre los 60 y los 65 años, pero Stewart sólo tenía 29 años cuando se enteraron. En un instante, su vida dio un vuelco.
Por aquel entonces, Stewart era tatuador y vivía y trabajaba en Alemania. La primera vez que se dieron cuenta de que algo iba mal fue cuando no se recuperaron de una intoxicación alimentaria. Stewart fue al médico y le hicieron análisis de sangre, y ese mismo día recibieron una llamada telefónica "muy nerviosa" en la que les decían que fueran a urgencias.
Recibir el diagnóstico sacudió el mundo de Stewart. Intentaron seguir con normalidad, fingir que no pasaba nada, pero no pudieron mantener la fachada. Inmediatamente volvieron al trabajo, pero su jefe los mandó a casa en cuanto se enteró de lo ocurrido.
Me dijo: "Creo que tienes que irte a casa y asimilarlo un poco".
La atención al cáncer de sangre, "increíblemente sexista
Al poco tiempo, Stewart regresó a Inglaterra, donde tuvieron que someterse de nuevo a las mismas pruebas para confirmar su diagnóstico de cáncer de sangre. No fue hasta que empezaron el tratamiento cuando se dieron cuenta de lo solitario que puede ser un diagnóstico de cáncer, especialmente cuando eres homosexual. Pronto descubrieron que los servicios de apoyo, sencillamente, no existían para gente como ellos.
"A veces me tocaba una buena enfermera que me decía: vamos a intentar emparejarte con alguien que tenga una edad parecida y un cáncer similar, y eso nunca ocurría. Así que me sentí realmente sola intentando averiguar cosas durante mucho tiempo".
Stewart también descubrió que en la atención oncológica se presuponía que tendrían familia o una pareja que pudiera ayudarles a cuidar de ellos, pero al ser una persona soltera de género diferente, no tenían a nadie a quien recurrir.
"Era mucho intentar descubrirlo por mí mismo".
También tuvieron que aprender a lidiar con el espacio "increíblemente sexista" que es la atención oncológica. En un momento dado, intentaron unirse a un grupo de arte para personas con cáncer, pero descubrieron que era sólo para mujeres.
Stewart también descubrió rápidamente que nadie era capaz de responder a sus preguntas, en su mayoría específicamente maricas.
"Siempre era: 'No estamos seguros'. Por ejemplo, ¿puedo tomar esta medicación con la PPrE? No lo sabemos". Son estos aspectos en los que es bastante difícil vivir de forma segura con la enfermedad si no puedes tener respuesta a estas preguntas."
Incluso les resultó difícil acudir a terapia. Cuando iban a ver a asesores que trabajaban con personas con cáncer, se encontraban con "nociones preconcebidas" que les hacían sentir como "una clavija cuadrada en un agujero redondo".
En el fondo, la vida de Stewart se desmoronaba a su alrededor. Se vieron obligados a dejar de trabajar debido a sus problemas de salud y, sin una red de apoyo, acabaron por quedarse sin hogar. En un momento especialmente oscuro, se vieron obligados a vender su coche para llegar a fin de mes. Acabaron alojándose en un albergue.
La organización benéfica de Stewart contra el cáncer LGBTQ+ está cambiando las reglas del juego
Cuando Stewart recuerda su experiencia, dice que no habría sido tan difícil si la atención oncológica estuviera mejor preparada para las personas LGBTQ+. Quieren ver un sistema más justo en el que el personal entienda que no todo el mundo es cisgénero o heterosexual, y que no todo el mundo tiene una pareja de larga duración que pueda hacerse cargo cuando surgen problemas de salud.
Eso es lo que inspiró a Stewart para crear OUTpatients, una organización benéfica dedicada a ayudar a las personas LGBTQ+ que viven con cáncer. Según Stewart, la organización nació de la desesperación. Querían encontrar a otras personas que pasaran por experiencias similares a las suyas, y querían allanar el camino para que otros no tuvieran que enfrentarse a lo mismo que ellos.
Todo empezó con un café matinal para personas LGBTQ+ con cáncer, y rápidamente se convirtió en un movimiento en sí mismo.
"Quería crear algo que pudiera funcionar para personas que se identifican con cualquier parte del espectro LGBT y tienen cualquier experiencia con el cáncer, para que no se quedaran fuera como yo", explican.
"El cáncer sacude absolutamente tu vida desde la raíz hasta la punta y eso implica absolutamente a la gente que te rodea, tu identidad, tus estructuras de apoyo, todas las partes. Así que creo que es absolutamente válido encontrar consuelo en tu comunidad si eso te parece bien".
"Si te parece bien, ponte en contacto con la organización benéfica y veremos si podemos ayudarte".